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LGMD - Myopathies des Ceintures

  • Exosquelette - On n'arrête plus la technologie innovante

    Depuis quelques années, les exosquelettes représentent un véritable espoir pour les personnes en situation de handicap moteur.
    Mais qu’en est-il exactement et comment fonctionne cette technologie ?

     

    L’exosquelette est un appareil motorisé fixé sur un ou plusieurs membres du corps humain pour lui redonner sa mobilité ou en augmenter les capacités.

     

    Concrètement, en s’appuyant sur ses béquilles, l’utilisateur se penche vers l’avant. Ce déplacement du buste est analysé par un capteur de mouvement placé au niveau du torse. Ce capteur envoie l’information à l’ordinateur caché dans le sac à dos. L’ordinateur indique ensuite au moteur situé dans la jambe de faire un pas et ainsi de suite.

     

    Les participants de la Fête des Familles de l’AFM-Téléthon, le samedi 15 septembre au Parc Floral à Paris, ont pu découvrir l’exosquelette ReWalk Personnal 6.0, produit de ReWalk Robotics, voire même le tester ! 

     

    Cette dernière version a été optimisée de manière à être facile à endosser (en 15 minutes environ) : les attelles sont plus légères et les sangles de soutien mieux adaptées. L'exosquelette ReWalk (de l’anglais «remarcher») de la start-up israélienne du même nom, permet ainsi de se déplacer de façon plus fluide.

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    Depuis sa création en 2011, cette technologie reste néanmoins très couteuse (77 000 $ soit près de 66 000 €) et encore inaccessible à un très grand nombre de patients, sans oublier qu’elle demande à l’utilisateur de posséder de la force dans les épaules et les bras.

     

    Conscients de certaines limites de cette prouesse technologique, certains voient plus loin encore et envisagent un exosquelette contrôlé par la pensée.

     

    C’est le cas de Clinatec, un laboratoire unique en France, créé en 2008 et situé à Grenoble, où ingénieurs et médecins travaillent déjà sur un système robotisé qui permet de refaire marcher des patients entièrement paralysés.

     

    C’est LA performance de cette innovation : l’exosquelette communique avec la personne grâce à un implant placé dans son cerveau qui détecte les intentions de mouvements. Ce prototype est en phase de test sur un français pour une publication des premiers résultats prochainement.

     

    Encore un bel exemple de technologie nouvelle qui peut ou pourra aider les malades ! 

     

    Isa C.

     

  • Mandine rencontre les chercheurs

    À l'occasion de la journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awareness Day), Mandine, responsable du groupe représentant les malades concernés à l'AFM-Téléthon, est venue rencontrer à Evry deux chercheurs qui travaillent sur ces maladies : Isabelle Richard à Généthon et Xavier Nissan à I-Stem.

     



  • Journée de Recherche Clinique 2018

    Le 14 septembre 2018 a eu lieu la Journée de Recherche Clinique organisé par l’AFM-Téléthon et Filnemus. Charles et Mélanie ont assisté à cette journée entre médecins et experts sur le thème « Innovation thérapeutique et parcours de soins » au Parc Floral.
     
     
     
    La journée a été ouvert par Pr Jean Pouget, Coordonnateur Filnemus, et la Présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment qui a retracé tout le parcours de l'association pendant ces 60 ans avec de nombreuses dates clés
    marquant ces 6 décennies.
     
     
     
    Serge Braun, le directeur scientifique de l’AFM-Téléthon a parlé de l’avenir des biothérapies dans les maladies neuromusculaires.
     
     
    La matinée a continué avec une table ronde avec les professeurs neurologue de différents centres pluridisciplinaires de France.
     
     
    Les médecins ont partagé et échangé entre collègues leur vécu ainsi que  leur expérience avec les 4 ateliers, sur l'éthique, les thérapies innovantes etc..
     
     
    La journée c'est terminée avec la conclusion du directeur général de l'afm-téléthon Christian Cottet.
     
     

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    Ci-dessus le tableau des essais en cours 
    sur les myopathies des ceintures 
     

    essai en cours

    C. E