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À propos

Qui sommes-nous ?

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Le Groupe d'Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures rassemble des malades et des familles concernés par une myopathie des ceintures, appelée aussi LGMD (anglais “limb girdle muscular dystrophy”) au sein de l’AFM-Téléthon.
 
Le groupe d’intérêt est animé exclusivement par une équipe de bénévoles (adultes atteints par la maladie, parents). Nous agissons dans l’intérêt des malades, en accord avec la stratégie associative de l’AFM-Téléthon.
 
Nos buts :
  • informer sur les Myopathies des ceintures LGMD
  • faire connaitre les besoins des malades
  • organiser des rencontres entre les malades (et leurs familles), médecins et chercheurs
  • être à l’écoute pour les malades et leurs familles
  • veiller sur les recherches scientifiques

 

Nous sommes là pour vous !

 

Permanence téléphonique : 01 64 57 41 59

(tous les mercredis de 12 h à 18 h & les jeudi de 14h à 19h)

Blog : http://lgmd.blogs.afm-telethon.fr

Facebook : http://www.facebook.com/GILGMD

Mail : http://lgmd.blogs.afm-telethon.fr/apps/contact/index.php

Notre plaquetteBrochure GI LGMD juin 2018 PDF

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