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Registres internationaux des Myopathies des Ceintures

C’est quoi un registre de patients ?

 

Les registres de patients sont des bases de données qui contiennent de l'information sur des personnes atteintes d’une maladie spécifique. Il existe plusieurs registres internationaux pour les différents types de myopathies des ceintures (LGMD). Ces bases de données aident les chercheurs et sont indispensables pour coordonner les essais cliniques. 

 

Les registres LGMD permettent de trouver rapidement des participants potentiels pour un essai clinique grâce aux renseignements sur la pathologie exacte, l’évolution de la maladie, les capacités des patients, etc.

 

Les chercheurs peuvent se servir des données des registres LGMD pour caractériser la population des personnes atteintes d’une myopathie des ceintures précise. 

 

Liste des registres internationaux des LGMD

 

LGMD1B - Laminopathie :

Congenital Muscle Disease International Registry

Lien : www.cmdir.org

Opéré par : Cure CMD

 

LGMD2A - Calpaïnopathie :

LGMD2A Global Patient Registry

Lien : www.lgmd2a.org

Opéré par : Coalition to Cure Calpain 3

 

LGMD2B/Miyoshi Myopathy - Dysferlinopathie :

International Dysferlin Registry

Lien : www.jain-foundation.org/patient-physician-resources/patient-registration

Opéré par : Jain Foundation

 

LGMD2C - Gamma-sarcoglycanopathie

International LGMD2C Patient Registry

Lien : www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry

Opéré par : kurt + peter Foundation

 

LGMD2D - Alpha-sarcoglycanopathie 

International LGMD2D Patient Registry

Lien : www.lgmd2d.org/patient-resources/register/

Opéré par : LGMD2D Foundation

 

LGMD2G - Téléthonin

Congenital Muscle Disease International Registry

Lien : www.cmdir.org

Opéré par : Cure CMD

  

LGMD2I - FKRP

Global FKRP Registry

Lien : www.fkrp-registry.org 

Opéré par : TREAT-NMD en partenariat avec Friedrich-Baur-Institut Munich, Cure CMD, LGMD2iFund and MD-NET

 

LGMD2J - Titinopathie

International Myotubular and Centronucelar Myopathy Patient Registry

Lien : www.mtmcnmregistry.org

Opéré par : TREAT-NMD en partenariat avec Myotubular Trust

 

LGMD2K - POMT1

Congenital Muscle Disease International Registry

Lien : www.cmdir.org

Opéré par : Cure CMD

 

LGMD2M - FKTN (Fukutin)

Congenital Muscle Disease International Registry

Lien : www.cmdir.org

Opéré par : Cure CMD

 

LGMD2N - POMT2

Congenital Muscle Disease International Registry

Lien : www.cmdir.org

Opéré par : Cure CMD

 

LGMD2O - POMGnT1

Congenital Muscle Disease International Registry

Lien : www.cmdir.org

Opéré par : Cure CMD

 

 

Inscrivez-vous si vous avez une myopathie des ceintures ! N’oublions pas que les myopathies des ceintures sont des maladies rares. Chaque personne malade d’une LGMD compte ! Agissons ensemble pour faire avancer la recherche !

 

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions et pensez à vous abonner au Newsletter ou à notre page Facebook pour rester informé.

 

M.Bordes

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