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  • Registres internationaux des Myopathies des Ceintures

    C’est quoi un registre de patients ?

     

    Les registres de patients sont des bases de données qui contiennent de l'information sur des personnes atteintes d’une maladie spécifique. Il existe plusieurs registres internationaux pour les différents types de myopathies des ceintures (LGMD). Ces bases de données aident les chercheurs et sont indispensables pour coordonner les essais cliniques. 

     

    Les registres LGMD permettent de trouver rapidement des participants potentiels pour un essai clinique grâce aux renseignements sur la pathologie exacte, l’évolution de la maladie, les capacités des patients, etc.

     

    Les chercheurs peuvent se servir des données des registres LGMD pour caractériser la population des personnes atteintes d’une myopathie des ceintures précise. 

     

    Liste des registres internationaux des LGMD

     

    LGMD1B - Laminopathie :

    Congenital Muscle Disease International Registry

    Lien : www.cmdir.org

    Opéré par : Cure CMD

     

    LGMD2A - Calpaïnopathie :

    LGMD2A Global Patient Registry

    Lien : www.lgmd2a.org

    Opéré par : Coalition to Cure Calpain 3

     

    LGMD2B/Miyoshi Myopathy - Dysferlinopathie :

    International Dysferlin Registry

    Lien : www.jain-foundation.org/patient-physician-resources/patient-registration

    Opéré par : Jain Foundation

     

    LGMD2C - Gamma-sarcoglycanopathie

    International LGMD2C Patient Registry

    Lien : www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry

    Opéré par : kurt + peter Foundation

     

    LGMD2D - Alpha-sarcoglycanopathie 

    International LGMD2D Patient Registry

    Lien : www.lgmd2d.org/patient-resources/register/

    Opéré par : LGMD2D Foundation

     

    LGMD2G - Téléthonin

    Congenital Muscle Disease International Registry

    Lien : www.cmdir.org

    Opéré par : Cure CMD

      

    LGMD2I - FKRP

    Global FKRP Registry

    Lien : www.fkrp-registry.org 

    Opéré par : TREAT-NMD en partenariat avec Friedrich-Baur-Institut Munich, Cure CMD, LGMD2iFund and MD-NET

     

    LGMD2J - Titinopathie

    International Myotubular and Centronucelar Myopathy Patient Registry

    Lien : www.mtmcnmregistry.org

    Opéré par : TREAT-NMD en partenariat avec Myotubular Trust

     

    LGMD2K - POMT1

    Congenital Muscle Disease International Registry

    Lien : www.cmdir.org

    Opéré par : Cure CMD

     

    LGMD2M - FKTN (Fukutin)

    Congenital Muscle Disease International Registry

    Lien : www.cmdir.org

    Opéré par : Cure CMD

     

    LGMD2N - POMT2

    Congenital Muscle Disease International Registry

    Lien : www.cmdir.org

    Opéré par : Cure CMD

     

    LGMD2O - POMGnT1

    Congenital Muscle Disease International Registry

    Lien : www.cmdir.org

    Opéré par : Cure CMD

     

     

    Inscrivez-vous si vous avez une myopathie des ceintures ! N’oublions pas que les myopathies des ceintures sont des maladies rares. Chaque personne malade d’une LGMD compte ! Agissons ensemble pour faire avancer la recherche !

     

    N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions et pensez à vous abonner au Newsletter ou à notre page Facebook pour rester informé.

     

    M.Bordes