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Vie du groupe - Page 2

  • Journée d'informations sur les myopathies des ceintures en Bretagne | 28 avril 2018

    Mobilisation bretonne autour des myopathies des ceintures LGMD

     

    Le 28 avril 2018 a eu lieu la première journée d’informations et de rencontres sur les myopathies des ceintures dites LGMD en région Bretagne. Le lieu de rencontre était dans les locaux de l'AFM à la Hamonais à Trégueux en compagnie du Pr Fabien ZAGNOLI et d'Isabelle RICHARD avec le soutien du Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon.


    L’objectif, auprès des patients et de leurs familles, était multiple :

     

    • présenter le Groupe d’Intérêt LGMD nouvellement créé et ses diverses missions 
    • comprendre l’importance du diagnostic et connaitre les différentes étapes médicales pour l’établir
    • faire un point sur les avancées et les perspectives de la recherche des LGMD les plus représentées (LGMD 2A/2C/2D/2I)

     

    Les différentes interventions ont suscité l’intérêt des familles bretonnes présentes (40 personnes environ) qui n’ont pas hésité à poser de nombreuses questions auxquelles les experts ont répondu avec beaucoup de clarté et de professionnalisme.

     

    Merci à l'ensemble des participants qui ont fait de cette journée une rencontre inoubliable, riche en connaissances et en échanges.

     

    Une première réunion d’informations pour le Groupe d’Intérêt LGMD qui, nous l’espérons, fera des émules dans d’autres régions !

    de Isabelle Canesse et Gwenaëlle Hul

  • Le nouveau groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures

    Bonjour à toutes et à tous,

     

    Après plusieurs mois de travail nous avons de bonnes nouvelles :

    Le groupe d’intérêt LGMD Myopathies des ceintures au sein de l'AFM-Téléthon est enfin une réalité !

     

    Si vous êtes atteints d’une forme de myopathie des ceintures ou famille de malade, n’hésitez pas à nous suivre sur notre page Facebook et/ou ici sur le blog en vous inscrivant au newsletter.

     

    Tous ensemble nous serons plus fort !

     

     

    Catégories : Vie du groupe