Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Vie du groupe

  • Le nouveau GI Myopathies des Ceintures | Article VLM #185

    L'histoire de la création du nouveau groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures

     

    "Je vais m'atteler à la veille scientifique."

    "Échanger avec les autres familles leur fait du bien et à moi aussi !"

     

    vlm,lgmd,myopathies des ceinturesLe dernier numéro de VLM, magazine édité par l’AFM-Téléthon, est sorti. Un grand article de deux pages informe de la création du 9ème groupe d’intérêt au sein de l’AFM.

     

    Mandine Casado, notre responsable du groupe, ainsi que Gwenaëlle Hul, notre secrétaire, racontent pourquoi elles ont choisi de s’engager pour le nouveau groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. 

     

    Cliquez sur le lien ci-dessous pour visualiser l'article complet : 

    VLM #185 Article GI LGMD.pdf

     

     

    Retrouvez l'intégralité du VLM en vous abonnant. Le magazine VLM, c'est retrouver tous les trimestres les dernières actualités de l'association dans tous les domaines : scientifique, médical et social. 

     

    M. Bordes

  • L'importance de l'adhésion

    La 60ème Assemblée Générale de l'AFM-Téléthon aura lieu le samedi 16 juin 2018 de 10h à 12h au Génocentre d'Évry.

    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-Téléthon :

     

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades ! Pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel...

    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l'on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. 

    --> Quand notre Présidente Laurence Tiennot-Herment et les représentants de notre conseil d'administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.

     

    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association.

    --> Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids !

    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association. C’est avant tout un droit :

    Le droit de faire entendre sa voix (par exemple le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs) et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales - g
    uérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.


    Pour plus d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21

  • Journée d'informations sur les myopathies des ceintures en Bretagne | 28 avril 2018

    Mobilisation bretonne autour des myopathies des ceintures LGMD

     

    Le 28 avril 2018 a eu lieu la première journée d’informations et de rencontres sur les myopathies des ceintures dites LGMD en région Bretagne. Le lieu de rencontre était dans les locaux de l'AFM à la Hamonais à Trégueux en compagnie du Pr Fabien ZAGNOLI et d'Isabelle RICHARD avec le soutien du Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon.


    L’objectif, auprès des patients et de leurs familles, était multiple :

     

    • présenter le Groupe d’Intérêt LGMD nouvellement créé et ses diverses missions 
    • comprendre l’importance du diagnostic et connaitre les différentes étapes médicales pour l’établir
    • faire un point sur les avancées et les perspectives de la recherche des LGMD les plus représentées (LGMD 2A/2C/2D/2I)

     

    Les différentes interventions ont suscité l’intérêt des familles bretonnes présentes (40 personnes environ) qui n’ont pas hésité à poser de nombreuses questions auxquelles les experts ont répondu avec beaucoup de clarté et de professionnalisme.

     

    Merci à l'ensemble des participants qui ont fait de cette journée une rencontre inoubliable, riche en connaissances et en échanges.

     

    Une première réunion d’informations pour le Groupe d’Intérêt LGMD qui, nous l’espérons, fera des émules dans d’autres régions !

    de Isabelle Canesse et Gwenaëlle Hul