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Évènements

  • Invitation à la Journée d'information le 30 mars 2019 à Bordeaux

    Le GI LGMD se déplace dans votre region !
     
     
    Nous avons le plaisir de vous inviter à la
     
     

    Journée d'informations et d'échanges

    sur les Myopathies des Ceintures

    le samedi, 30 mars 2019

    à Bordeaux-Mérignac

     

    PROGRAMME

    9h30 : Accueil des participants

    10h00 à 10h20 : Présentation de la journée, Groupe d'intérêt LGMD

    10h20 à 11h20 : Clinique / Classification, Dr Guilhem Sole, Dr Fanny Duval, Médecins neurologues du Centre de Référence des maladies neuromusculaires de la CHU de Bordeaux

    11h20 à 12h00 : Thérapie Génique, Dr Isabelle Richard, Investigateur de projet de recherche au laboratoire Généthon

    12h00 à 12h30 : Pharmacologie, Xavier Nissan, Responsable de l'unité Maladies du vieillissement au laboratoire I-Stem

    12h30 à 14h00 : Déjeuner

    14h15 à 16h00 : Ateliers
    Atelier n° 1 – Thème de la clinique avec Xavier Nissan et Dr Guilhem Sole
    Atelier n° 2 – Avancées scientifiques avec Dr Isabelle Richard
    Atelier n° 3 – Echanges de pair à pair avec le GI LGMD sur tout sujet du quotidien

     

    L'inscription préalable avant le 15 mars 2019 auprès de votre Service Régional Aquitaine de l'AFM-Téléthon est obligatoire pour la bonne organisation de la journée.

    Vous trouverez le formulaire d'inscription ainsi que plus de détails ci-dessous.

    Invitation à la Journée d'informations sur les LGMD le 30 mars 2019 à Bordeaux.pdf

     

    Venez nombreux !

     

     
     
     
     

  • 12eme Journée Internationale des Maladies Rares

    Rare Disease Day 2019

    Show your rare. Show you care.

      

    « Show your rare. Show you care ». Un slogan accrocheur qui se traduit par : « Montrez votre rareté. Montrez votre intérêt ».

     

    Le 28 février 2019 se tiendra la Journée internationale des maladies rares, sur le thème “Vivre avec une maladie rare”. Cette journée concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux, les décideurs, les entreprises, les chercheurs et le grand public.

     

    Tous peuvent participer, partout en France. L’Alliance Maladies Rares organisera en Île-de-France un stand d’information dans le village des maladies rares installé sous la Canopée des Halles de Paris, ainsi que des animations partout en France.

     


  • Salon autonomic Paris

                Du 12 au 14 juin s'est déroulé le salon autonomic sur Paris.
     
     
     
     
    On pourrait mettre un thème pour ce salon
     
                                                            « légèreté et mobilité »
                                                                           
     
    IMG_20180612_163804.jpg                                                         Deux tendances pour cette année  2018
     
     
     
     
    Première tendance «  le tout » carbone qui permet bien-sûr de gagner en légèreté mais surtout en rigidité pour les fauteuils roulants manuels.
     
     
    Deuxième tendance présenté par plus d'une dizaine d'exposants la motorisation des fauteuils par une roue supplémentaire.
     
    Le salon proposait également des fauteuils électriques avec positionnement debout et des prototypes avec joystick intégré dans les accoudoirs.IMG_20180612_181743.jpg
     
    Le petit succès à été pour un scooter électrique qui se plie tout seul et tiens dans une valise pour être mis dans le coffre d'une voiture mais surtout dans les transports en commun.
     
     
    Bien d'autres stand, vêtement, loisir voyage etc... , mais les grands absents sont la robotisation et la domotique. 
     
     
     
    Prochains salons seront à  Nancy le 10-11 octobre 2018IMG_20180612_150847.jpg
                                   Puis  Marseille 22-23 novembre 2018
     
     
     
     
     
     
                       Site Autonomic

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