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LGMD - Myopathies des Ceintures - Page 3

  • L'importance de l'adhésion

    La 60ème Assemblée Générale de l'AFM-Téléthon aura lieu le samedi 16 juin 2018 de 10h à 12h au Génocentre d'Évry.

    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-Téléthon :

     

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades ! Pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel...

    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l'on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. 

    --> Quand notre Présidente Laurence Tiennot-Herment et les représentants de notre conseil d'administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.

     

    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association.

    --> Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids !

    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association. C’est avant tout un droit :

    Le droit de faire entendre sa voix (par exemple le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs) et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales - g
    uérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.


    Pour plus d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21

  • ATTENTION INSCRIPTIONS - Fête des Familles 15 septembre 2018

    L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le samedi 15 septembre 2018 au Parc Floral de Vincennes à Paris.

     

    Au programme :

    • Rencontre Médecins/Chercheurs

    • Pôle innovation : présentation des derniers fauteuils roulants, d’exosquelettes, des robots d’accompagnement, etc.

    • « Game Center » animé par des influenceurs (Instagrameurs, YouTubeurs ou encore blogeurs influenceurs) & espace de réalité augmentée

    • Une émouvante rétrospective de nos 60 dernières années

    • Et bien entendu, vivez en direct le lancement du Téléthon 2018 :
      Attendez-vous à tout - cette année nous allons bousculer les codes !

     

    Pour venir partager cette journée avec nous dans la joie et la bonne humeur, prenez  contact rapidement avec nous ou avec votre délégation.

    ATTENTION : CLÔTURE DES INSCRIPTIONS LE 22 JUIN 2018 via les délégations !!!

    Catégories : Évènements
  • Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins 2018

    Du 10 au 12 mai 2018 s'est tenu à Vienne la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2018), organisé par EURORDIS - European Rare Diseases Organisation avec le soutien de l'AFM Téléthon. Elle a regroupé près de 900 participants venus de 58 pays. Plusieurs membres de l'AFM-Téléthon étaient présents pour couvrir cet évènement et nous étions sur place pour représenter le Groupe d'Intérêt LGMD. 

    Pendant trois jours, toutes les parties prenantes (chercheurs, professionnels de santé, instances règlementaires, industriels, associations de patients,…) étaient réunies dans un même lieu pour faciliter les discussions sur les maladies rares et renforcer les actions à mener au niveau européen mais aussi à l’international.

     

    Les 6 thèmes abordés ont été les suivants :

    ecrd 2018,eurordis

    Ce qu’il faut retenir :

     

    • Rare Diseases International (RDI) : Une alliance internationale de patients atteints de maladies rares

    L’alliance RDI a été créée officiellement en Mai 2015 sous l’impulsion d’Eurordis. Son but principal est de promouvoir les maladies rares dans le monde et d’arriver à en faire une priorité de santé publique internationale. Au cours de ses 3 années, son influence n’a cessé de grandir et aujourd’hui elle travaille en collaboration avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS - autorité directrice dans le domaine de la santé au sein du système des Nations Unies) pour une reconnaissance mondiale des maladies rares.

     

    • Diagnostic

    Se confronter à une errance de diagnostic est toujours difficile et effrayant. Il ne faut cependant pas baisser les bras et ne surtout pas s’isoler. Il est important de rester en contact avec le monde extérieur : médecins, spécialistes, associations de malade et de continuer à chercher.

    Pourquoi me direz-vous ? C’est ce que plusieurs intervenants ont essayé d’expliquer.

    La Recherche et la Médecine avancent dans le domaine de la génétique (on parlera de l’aspect génétique de la maladie) mais aussi parce que vous pouvez avoir de nouveaux signes de la maladie qui peuvent mieux orienter les médecins (on parlera de l’aspect clinique de la maladie).  

    Pour faciliter l’analyse et la confrontation des aspects génétique et clinique de la maladie, n’hésitez pas à être moteur et à collaborer étroitement avec vos médecins. C’est un processus clé dans l’établissement d’un diagnostic selon eux. 

     

    • De la Recherche aux Traitements : une longue route…

    Pour aboutir à l’autorisation d’un traitement à partir de travaux de recherche, de nombreux paramètres clés sont à prendre en compte. Il est important d’avoir préalablement une bonne connaissance de la maladie à traiter c’est à dire par exemple de connaître les symptômes, l’évolution, la présence de marqueurs biologiques spécifiques,… On parle souvent d’histoire naturelle de la maladie. Des modèles « animal » robustes sont aussi requis par les autorités de santé pour évaluer la sécurité et la performance du futur traitement. Les résultats obtenus permettront de concevoir au mieux l’essai clinique en ayant une vue d’ensemble sur les différentes phases à réaliser. Et oui, un essai clinique se compose de plusieurs phases en fonction de ce que l’on veut démontrer (sécurité, performance). De plus, une bonne connaissance et une prise en compte précoce des exigences règlementaires sont des étapes clé pour l’obtention de l’autorisation d’essai clinique et par la suite de la mise sur le marché du traitement.

    ecrd 2018,eurordis

    Vous êtes donc en mesure de comprendre maintenant pourquoi aboutir à un traitement demande beaucoup temps, d’argent et de ressources humaines pour réaliser chacune de ces étapes. La recherche sur les maladies rares est un domaine complexe.

     

    Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter le site internet de l'alliance RDI http://www.rare-diseases.eu.

     

    M. Casado