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LGMD - Myopathies des Ceintures - Page 4

  • Base de données fauteuils roulants électriques

    L’Observatoire des PAnnes et des LItiges (OPALI) a fait le constat inquiétant d'un manque d’homogénéité dans la qualité du service rendu par les revendeurs de Dispositifs Médicaux (DM) dont les fauteuils roulants électriques font partie.

     

    C’est donc pour tenter de rendre le marché des revendeurs plus transparent mais surtout pour faciliter la prise de décision des familles et leur éviter bien des écueils au moment de l'achat que le Pôle Aides Techniques Innovation a travaillé sur la conception d’une base de données, unique en France, faite par les familles pour les familles : les revendeurs de FRE en France.

     


    Résultats :

         ·         1411 magasins référencés

            ·         dans 17 Services Régionaux

     ·         882 magasins observés


     

     

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  • Exosquelette - On n'arrête plus la technologie innovante

    Depuis quelques années, les exosquelettes représentent un véritable espoir pour les personnes en situation de handicap moteur.
    Mais qu’en est-il exactement et comment fonctionne cette technologie ?

     

    L’exosquelette est un appareil motorisé fixé sur un ou plusieurs membres du corps humain pour lui redonner sa mobilité ou en augmenter les capacités.

     

    Concrètement, en s’appuyant sur ses béquilles, l’utilisateur se penche vers l’avant. Ce déplacement du buste est analysé par un capteur de mouvement placé au niveau du torse. Ce capteur envoie l’information à l’ordinateur caché dans le sac à dos. L’ordinateur indique ensuite au moteur situé dans la jambe de faire un pas et ainsi de suite.

     

    Les participants de la Fête des Familles de l’AFM-Téléthon, le samedi 15 septembre au Parc Floral à Paris, ont pu découvrir l’exosquelette ReWalk Personnal 6.0, produit de ReWalk Robotics, voire même le tester ! 

     

    Cette dernière version a été optimisée de manière à être facile à endosser (en 15 minutes environ) : les attelles sont plus légères et les sangles de soutien mieux adaptées. L'exosquelette ReWalk (de l’anglais «remarcher») de la start-up israélienne du même nom, permet ainsi de se déplacer de façon plus fluide.

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    Depuis sa création en 2011, cette technologie reste néanmoins très couteuse (77 000 $ soit près de 66 000 €) et encore inaccessible à un très grand nombre de patients, sans oublier qu’elle demande à l’utilisateur de posséder de la force dans les épaules et les bras.

     

    Conscients de certaines limites de cette prouesse technologique, certains voient plus loin encore et envisagent un exosquelette contrôlé par la pensée.

     

    C’est le cas de Clinatec, un laboratoire unique en France, créé en 2008 et situé à Grenoble, où ingénieurs et médecins travaillent déjà sur un système robotisé qui permet de refaire marcher des patients entièrement paralysés.

     

    C’est LA performance de cette innovation : l’exosquelette communique avec la personne grâce à un implant placé dans son cerveau qui détecte les intentions de mouvements. Ce prototype est en phase de test sur un français pour une publication des premiers résultats prochainement.

     

    Encore un bel exemple de technologie nouvelle qui peut ou pourra aider les malades ! 

     

    Isa C.

     

  • Mandine rencontre les chercheurs

    À l'occasion de la journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awareness Day), Mandine, responsable du groupe représentant les malades concernés à l'AFM-Téléthon, est venue rencontrer à Evry deux chercheurs qui travaillent sur ces maladies : Isabelle Richard à Généthon et Xavier Nissan à I-Stem.