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journée d'informations

  • Invitation à la Journée d'information le 30 mars 2019 à Bordeaux

    Le GI LGMD se déplace dans votre region !
     
     
    Nous avons le plaisir de vous inviter à la
     
     

    Journée d'informations et d'échanges

    sur les Myopathies des Ceintures

    le samedi, 30 mars 2019

    à Bordeaux-Mérignac

     

    PROGRAMME

    9h30 : Accueil des participants

    10h00 à 10h20 : Présentation de la journée, Groupe d'intérêt LGMD

    10h20 à 11h20 : Clinique / Classification, Dr Guilhem Sole, Dr Fanny Duval, Médecins neurologues du Centre de Référence des maladies neuromusculaires de la CHU de Bordeaux

    11h20 à 12h00 : Thérapie Génique, Dr Isabelle Richard, Investigateur de projet de recherche au laboratoire Généthon

    12h00 à 12h30 : Pharmacologie, Xavier Nissan, Responsable de l'unité Maladies du vieillissement au laboratoire I-Stem

    12h30 à 14h00 : Déjeuner

    14h15 à 16h00 : Ateliers
    Atelier n° 1 – Thème de la clinique avec Xavier Nissan et Dr Guilhem Sole
    Atelier n° 2 – Avancées scientifiques avec Dr Isabelle Richard
    Atelier n° 3 – Echanges de pair à pair avec le GI LGMD sur tout sujet du quotidien

     

    L'inscription préalable avant le 15 mars 2019 auprès de votre Service Régional Aquitaine de l'AFM-Téléthon est obligatoire pour la bonne organisation de la journée.

    Vous trouverez le formulaire d'inscription ainsi que plus de détails ci-dessous.

    Invitation à la Journée d'informations sur les LGMD le 30 mars 2019 à Bordeaux.pdf

     

    Venez nombreux !

     

     
     
     
     
  • Journée d'informations sur les myopathies des ceintures en Bretagne | 28 avril 2018

    Mobilisation bretonne autour des myopathies des ceintures LGMD

     

    Le 28 avril 2018 a eu lieu la première journée d’informations et de rencontres sur les myopathies des ceintures dites LGMD en région Bretagne. Le lieu de rencontre était dans les locaux de l'AFM à la Hamonais à Trégueux en compagnie du Pr Fabien ZAGNOLI et d'Isabelle RICHARD avec le soutien du Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon.


    L’objectif, auprès des patients et de leurs familles, était multiple :

     

    • présenter le Groupe d’Intérêt LGMD nouvellement créé et ses diverses missions 
    • comprendre l’importance du diagnostic et connaitre les différentes étapes médicales pour l’établir
    • faire un point sur les avancées et les perspectives de la recherche des LGMD les plus représentées (LGMD 2A/2C/2D/2I)

     

    Les différentes interventions ont suscité l’intérêt des familles bretonnes présentes (40 personnes environ) qui n’ont pas hésité à poser de nombreuses questions auxquelles les experts ont répondu avec beaucoup de clarté et de professionnalisme.

     

    Merci à l'ensemble des participants qui ont fait de cette journée une rencontre inoubliable, riche en connaissances et en échanges.

     

    Une première réunion d’informations pour le Groupe d’Intérêt LGMD qui, nous l’espérons, fera des émules dans d’autres régions !

    de Isabelle Canesse et Gwenaëlle Hul