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  • Séjour accessible au Refuge du Sotré | Une expérience pleine de sensations fortes

     

    Le Refuge du Sotré, situé au pied du Hohneck dans le Massif des Vosges, accueille du public en situation de handicap et propose des activités de montagne avec du matériel adapté. Pour les 40 ans de mon fils Julien, atteint d’une calpaïnopathie (LGMD2A/LGMD R1 lié au calpain3) depuis l’âge de 17 ans, la famille lui a offert un séjour au refuge avec plusieurs activités en montagne. Ce séjour a permis à Julien, qui aimait m’accompagner en montagne, de retrouver les sensations de la randonnée dans un espace ne lui étant plus accessible.

     

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    La première sortie s’est déroulée en CIMGO, fauteuil tandem tout terrain de descente de Tessier, piloté par Guillaume, accompagnateur spécialisé dans les activités de montagne destinées aux personnes handicapées. Jean-Michel (beau-père de Julien) et moi les avons talonné de près en trottinette tout terrain. Cette sortie consistait en une descente de 10 km sur les pistes vosgiennes avec une arrivée sur les terres alsaciennes… Sensations garanties avec quelques passages grisants !

     

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    Le deuxième jour, sortie en Joëlette avec ascension du Hohneck accompagné de presque toute la famille. Marine, la compagne de Julien, est restée au refuge avec leur fils Gabriel, 4 mois et demi, et fière des prouesses de son papa. Arrivée au sommet du Hohneck avec une vue splendide sur l’ensemble du massif Vosgien et les Ballons…. Le temps était magnifique même si le vent a soufflé fort sur les crêtes.

     

    Retour au refuge le midi pour un copieux repas montagnard suivi d’une dernière activité consistant en une sortie en QUADRIX (fauteuil tout terrain électrique) pour Julien et moi, accompagné par notre guide Guillaume et Jean-Michel en VTT électriques. Cette virée sur des chemins chaotiques a permis à Julien de se procurer des sensations qu’il n’a pas ressenties depuis longtemps et, dans certaines descentes, quelques poussées d’adrénaline….mais quel bonheur !!

     

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    Un grand merci à l’encadrement (en particulier à Guillaume) et au personnel du Refuge du Sotré, vraiment à l’écoute et aux petits soins pour les personnes handicapées ainsi que pour la confiance qu’ils inspirent dans un cadre et des situations peu banales pour ce public.

     

    N’hésitez pas à visiter le site internet du Refuge du Sotré qui, pour des tarifs abordables, permet à toute personne handicapée, d’accéder à des activités de montagne qui lui conviennent, et de retrouver des sensations de liberté et d’évasion dans un espace naturel magnifique.

     

    Joël C.

  • Interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day

    Découvrez la version française de l'interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day qui aura lieu le 30 septembre 2018.

     

    Vous trouvez l'interview originale en anglais en suivant ce lien : https://lgmd-info.org/2018/08/mandine/

     

    MYOPATHIES DES CEINTURES
    “MISE EN LUMIERE”

     

    NOM: Mandine

    AGE: 31 ans

    PAYS: France

    SOUS-TYPE: LGMD2A / Calpaïnopathie

     

    A QUEL AGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ :
    Ma myopathie a été diagnostiquée à l’âge de 8 ans et j’ai ensuite eu le diagnostic définitif de LGMD2A à l’âge de 15 ans.

     

    QUELS ONT ETE VOS PREMIERS SYMPTOMES :
    J’ai toujours marché sur la pointe des pieds et j’avais une hypertrophie des muscles des mollets. A l’adolescence, j’ai commencé à perdre ma force musculaire.

     

    AVEZ VOUS D’AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SOUFFRENT D’UNE MYOPATHIE DES CEINTURES :
    Non, je suis la seule.

     

    QUELS SONT LES PLUS GRANDS CHALLENGES QUE VOUS RENCONTREZ EN VIVANT AVEC UNE MYOPATHIE DES CEINTURES :
    Le plus grand challenge est de s’adapter continuellement à la perte musculaire progressive et donc de trouver des solutions pour continuer à vivre le plus normalement possible. La perte d’autonomie est un défi quotidien.

     

    QUEL EST VOTRE PLUS GRANDE REUSSITE :
    Je suis docteur en pharmacie, je travaille et je vis seule accompagnée de mon chien d’assistance Filo, dans la maison que j’ai faite construire.

     

    COMMENT VOTRE MALADIE VOUS A PERMIS DE DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ETES AUJOURD’HUI : J'ai appris que rien ne peut être tenu pour acquis dans la vie et qu’il fallait se battre et persévérer.

     

    QU’EST CE QUE SOUHAITEZ QUE LES GENS SACHENT SUR LES MYOPATHIES DES CEINTURES :
    Il est possible de vivre avec cette maladie et qu’avec un peu d’aide, nous pouvons nous intégrer dans la société comme n’importe qui.

     

    SI VOUS MALADIE POUVAIT ETRE « SOIGNEE » DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIERE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE :
    J’aimerai danser un Rock’n’roll!

     

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    M.Bordes / Traduction M.Casado